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Tobias wurde 1994 mit der Diagnose Alloimmun-Thrombozytopenie geboren. Er erlitt während der Schwangerschaft und nach der Geburt schwerste Gehirnblutungen. 

Die Folgen waren Hydrocephalus, Rindenblindheit, Tetraspastik und Epilepsie. Tobias ist schwerst geistig- und körperbehindert und mit seinen 26 Jahren auf dem Entwicklungsstand eines 3-6 Monate alten Kindes. 

Tobias benötigt eine 24/7 Betreuung. Für uns Eltern und Betreuer stellt sich die Herausforderung mit viel Geduld und Zuwendung immer neu herauszufinden, welche Bedürfnisse er gerade hat, da seine Fähigkeiten zur Kommunikation sehr eingeschränkt sind.  

So stellte sich auch schnell heraus, dass weder der Kindergarten noch die Schule Orte waren, an denen den individuellen Bedürfnissen von Tobias in irgendeiner Form Rechnung getragen werden konnte. Tobias wurde von uns Eltern somit über 25 Jahre alleine 24/7 zu Hause betreut und gepflegt.  

Nun sind wir Eltern mittlerweile in einem Alter, in dem dies nicht mehr so ohne weiteres zu bewerkstelligen ist. Seit einem Jahr lebt Tobias nun dank einer Elterninitiative in einem privat finanzierten, betreuten Wohnprojekt mit Pilotcharakter. Dieses Projekt ist eigenverantwortet und nicht Träger orientiert. Hier wird INKLUSION großgeschrieben, da alle Bewohner unterschiedlichste Behinderungen hinsichtlich geistiger und motorischer Fähigkeiten aufweisen. In diesem Projekt lernen alle Beteiligten täglich hinzu, auch dass nicht alles von Anfang glatt laufen kann. Wir sind von diesem Ansatz überzeugt und hoffen, dass er Schule machen wird, wie auch viele ähnliche von Betroffenen initiierte und inspirierte Projekte. 

Alle Bewohner gehen tagsüber in eine Werkstatt, die aber für unseren Sohn Tobias als Tagesstruktur ungeeignet ist. Leider mussten wir im Laufe der Jahre erfahren, dass es keine Einrichtungen gibt, die in angemessener Art und Weise den individuellen Bedürfnissen eines schwerstmehrfachbehinderten Menschen gerecht wird, weder institutionell noch finanziell.  

Als Eltern eines schwerstmehrfachbehinderten Kindes haben wir bereits, wie andere sicher auch, etliche Behördenmarathons hinter uns und es ist uns zur Gewissheit geworden, dass unser System für Menschen mit derart schweren Behinderungen an seine Grenzen gelangt. Es kommt mehr denn je auf private Initiativen an.

Aus dem Grunde waren wir auch sofort von dem Projekt „Tabea“ begeistert, stellt es doch eine echte Alternative zu einer Werkstatt als Tagesstrukturmaßnahme da. In einigen anderen Bundesländern gibt es bereits alternative Tagesstrukturangebote zu den Werkstätten, in NRW noch kaum und in unserer Region noch gar nicht. Die Werkstätten (vom Arbeitsamt finanziell unterstützt) sind so das Auffangbecken für Menschen geworden, die auf Grund ihrer Behinderung nicht in der Lage sind, jemals auch nur theoretisch am Arbeitsleben teilzunehmen zu können. Alleine auf Grund der Natur einer Werkstatt und dessen Auftrag (Teilhabe am Arbeitsleben ermöglichen) kann diese Tagesstruktur kaum eine geeignete Form für die individuelle Betreuung junger Menschen wie Tobias sein. 

Als wir von Tabea erfuhren hat uns die Vision und deren Zielsetzung sofort überzeugt. Eins-zu-eins-Betreuung, keine Über- oder Unterforderung, diverse Therapieansätze etc. sind entscheidende Grundpfeiler für die individuelle Förderung von Menschen mit komplexen Behinderungen. 

Wir haben in unserem Wohnprojekt gesehen, wie sich Mitbewohner (weniger schwer behindert) rührend, hochmotiviert und unterstützend um jemanden wie Tobias kümmern wollen, sei es spielerisch oder auch im Pflegebereich. Dies passiert dort bereits, wenngleich auch in einem sehr geringen Maße, aber dennoch. Warum sollte es in einer Tagesstruktur wie Tabea nicht möglich sein, dies zu fördern, je nach Fähigkeit und Motivation? Es stärkt das Sozialverhalten sowie die soziale Kompetenz und auch das Selbstbewusstsein, so kommt dies letztendlich allen zugute. 

Wir wünschen uns, dass Tabea die Unterstützung erhält, die der Verein verdient und so schnellstmöglich starten kann. Da wo die Politik an ihre Grenzen stößt, sind wir als Eltern gefragt, um das Beste für das Wohl unserer Kinder zu tun.